Sulaukiau daug laiškų iš tėvų su klausimu, ar valstybė gali kompensuoti jų reta liga sergančio vaiko tyrimus ir gydymą užsienyje, nes Lietuvoje jie nesulaukia tinkamos pagalbos. Kreipiausi į Sveikatos apsaugos ministeriją (SAM), ar šie retomis ligomis sergantys vaikai galėtų gauti kompensuojamas konsultacijas ir gydymą kitose Europos ekonominei erdvei priklausančiose valstybėse, kaip numatyta įsakyme dėl pacientų siuntimo konsultuotis į užsienį.

   

    SAM specialistai informavo, kad jeigu Lietuvoje taikytos visos galimos konsultacijos ar gydymo metodai nebuvo veiksmingi, tada pacientai yra siunčiami tirtis, gydytis ar konsultuotis į užsienio gydymo įstaigas. Taigi tėvai turi kreiptis į vaikus gydančius gydytojus dėl siuntimo pas SAM specialistus, kurie organizuotų konsiliumą, įvertintų vaikų sveikatos būklę ir prireikus SAM pateiktų dokumentus dėl siuntimo tirtis, gydytis užsienyje.